نودیجه

به گزارش خبرنگار مهر، بعد از انتشار گزارشی در خصوص وضع بیماری معصومه بریسم دختر ساکن روستا دوسلق شهرستان شوش در خبرگزاری مهر، ایرانیان از سراسر دنیا به کمک این دختر شتافتند به گونه ای که این دختر با کمکهای مردمی و فرد خیری به نام آقای محمودی، در همان روز بعد از انتشار گزارش به تهران و بیمارستان رازی اعزام و بستری شد.

پزشکان در معاینات اولیه بیماری لاعلاجی به نام  EB را در این دختر شش ساله تشخیص دادند که متاسفانه در سراسر دنیا به یک بیماری زجر آور، کشنده و بی درمان مشهور است و ژن عامل این بیماری هنوز قابل مهار نیست.

با وجود این، پزشکان نوعی پانسمان را برای این دختر تجویز کردند که هر چند هزینه بالایی دارد ولی با کمک مردم ایران و افراد خیر، این پانسمان با وجود درد فراوان روی بدن معصومه استفاده شد به گونه ای که این دختر برای اولین بار در طول زندگی شش ساله اش روز سه شنبه، چند ساعت بدون درد را پشت سرگذاشت و به گفته مادرش برای اولین بار خنده برلبان دخترش نقش بست.

مادر این دختر در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: هر چند ناراحتم که بیماری دخترم علاج ندارد ولی از اینکه معصومه شب گذشته را بدون درد به خوابی عمیق رفت من و پدرش از شدت خوشحالی در پوست خودمان نمی گنجیم.

حیات چنانی ادامه داد: معصومه شب قبل برای اولین بار به خواب عمیق رفت و مثل شبهای قبل که دم به دم ناله و گریه می کرد نبود به گونه ای که من و پدرش نیز در این شب راحت خوابیدیم و این از لطف سخاوتمندانه مردم ایران است که به کمک ما و دخترمان شتافتند و خنده را به دخترمان هدیه دادند.

وی افزود: از وقتی معصومه پانسمان شده دیگر لباسهایش به تن پر از زخمش نمی چسبند و او احساس آرامش می کند. مردم هم در این مدت خیلی سراغ من و دخترم آمده اند و ما در تهران به هیچ وجه احساس غریبی نکردیم به گونه ای که هتل محل اقامت ما به شدت پر از ازدحام شده است.

چنانی عنوان کرد: برای همه بیماران ایران دعا می کنم که هیچ وقت شرایط سختی که من و دخترم و پدرش بابت این بیماری کشیده ایم را تجربه نکنند و برای سلامتی همه بیماران از سراسر ایران دعا می کنم.

مادر معصومه این خبر خوشحال کننده را نیز داد که برخلاف گفته های قبلی پزشکان که طول عمر معصومه به علت این بیماری، کوتاه است و وی جوانمرگ خواهد شد، یکی از پزشکان متخصص بعد از معاینه این دختر تشخیص داد که درصد درگیری دخترم به این بیماری کمتر از 70 درصد است و او می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد.

چنانی تصریح کرد: البته وی زخمها را برای همیشه در کنار خود خواهد داشت ولی با این پانسمان مخصوص که هر چند روز باید عوض شود و برخی افراد خیر هزینه تامین آن را تقبل کرده اند می توان به ورود معصومه به یک زندگی عادی امیدوار بود.

وی عنوان کرد: هر چند از رحمت خدا مایوس نبودم ولی هیچ وقت تصور روزی که بتوانم آرامش دخترم را برای یک ساعت ببینم را نمی کردم. حالا موج خوشحالی به روستای دوسلق رسیده و ما هیچ وقت این کمک های مردم ایران را فراموش نمی کنیم.

معصومه و خانواده اش امروز را نیز در تهران خواهند بود تا در یکی از بیمارستانهای تهران روند معالجه و درمان خود را طی کند ضمن اینکه برخی افراد نیکوکار، مدارک پزشکی معصومه را به کشور آلمان و سایر کشورهای جهان ارسال کرده اند تا در صورت تشخیص امکان درمان، به این کشورها اعزام شود. برخی افراد نیز اعزام این دختر به کشور آلمان را تقبل کرده اند.

خانم دکتر لاجوری پزشک معالجه معصومه در خصوص بیماریش به خبرنگار مهر گفت: وی به یک بیماری نادر به نام EB دچار شده است که نوعی بیماری ارثی، ژنتیکی و تاول زا است که پوست بدن افراد مبتلا به آن تاول می زد و در برابر کمترین برخوردی پوست از بدن جدا می شود.

وی افزود: بیماران فراوانی در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند ولی هنوز درمان قطعی برای این بیماران کشف نشده است و ژنی که عامل بروز این نوع اختلال در بدن فرد می شود هنوز مهار نشده است.

این پزشک متخصص عنوان کرد: تنها می توان با برخی پانسمانها برای این بیماران، کاری کرد که لباس به بدن آنها نچسبد و آنها دچار بیماری های عفونی ناشی از جراحات فراوان نشوند. این پانسمان نه به راحتی ولی با کمترین درد ممکن از بدن جدا می شود و باعث می شود کیفیت زندگی این افراد کمی بهبود یابد.

با وجود گذشت چند روز از انتشار این گزارش در خبرگزاری مهر، ولی تماس های مردمی برای کمک و یاری به معصومه فروکش نکرده به گونه ای که امکان پاسخگوئی به این همه تماس از سراسر دنیا برای خبرنگار مهر میسر نیست.

منبع:خبرگزاری مهر  ۲۹/۶/۹۱

معصومه به پابوس امام رضا(ع) رفت/ مردم دعا کنند

اهواز – خبرگزاری مهر: معصومه دختری که در عرض چند روز به نماد سخاوتمندی ایرانیان سراسر دنیا تبدیل شد، بعد از انجام مراحل درمانی خود در دو بیمارستان تهران، برای شفا به پابوس امام رضا(ع) رفت.

به گزارش خبرنگار مهر، معصومه دختر اهل شوش که به یک بیماری لاعلاج مبتلا شده و گزارش بیماری و شرایط سخت جسمانیش در خبرگزاری مهر منتشر و پیگیری شد، بعد از اینکه مشخص شد به بیماری بدون درمان EB  مبتلا است برای کاهش درد شدیدش توسط پزشکان در تهران پانسمان مخصوصی روی بدنش قرار گرفت. این پانسمان باعث می شود لباسهای معصومه به تن نچسبد و وی درد کمتری را بابت زخمهای شدیدی که در بدنش ایجاد شده را تحمل کند. یک پزشک در توصیف بیماری EB و شرایط سختی که بر مادران آنها می گذرد نیز می گوید: «یک زخم ممکن است خوب شود ولی دوباره در نقطه دیگر زخمی بعدی ایجاد می شود. مثل اینکه مادر سوزن در دست بگیرد و تاول‌ زخمها را خالی کند و پانسمان کند البته پانسمان کردن زخمها کار دشواری است زیرا  بچه ها هر روز باید حمام کنند که پانسمانهای قبلی خیس شود و جدا شود تا بتوانند پانسمان جدید انجام دهند».   کمکهای مردمی و فرد خیری به نام آقای محمودی باعث شد معصومه در مدت چهار روز اخیر در دو بیمارستان رازی و شهدای تجریش تهران مورد معالجه قرار بگیرد و حتی به وزارت بهداشت دعوت شد تا بررسی بیشتری روی این بیماری وی صورت بگیرد. همچنین یک پزشک مجرب قرار است روز دوشنبه در تهران بررسی نهایی در خصوص بیماری وی را انجام دهد تا شاید روزنه امیدی برای معالجه قطعی این دختر معصوم اما پر درد پیدا شود. در این فاصله یکی از افراد نیکوکار، هزینه اعزام معصومه و خانواده اش به مشهد را متقبل شد و وی پنج شنبه شب به صحن مطهر امام رضا(ع) رفت تا سلامتی کاملش را از ثامن الحجج بگیرد. معصومه و خانواده اش برای اولین بار به مشهد سفر می کنند و آنها در پوست خود نمی گنجند که می توانند آرزوی همیشگی خود را که بردن دخترشان به پابوسی امام رضا بود را محقق کنند. آنها از کل مردم ایران خواسته اند برای شفای دخترشان دعا کنند و مردم ایران، امام رضا (ع)را واسطه شفای دختر شش سالشان قرار دهند. قاسم بریسم پدر معصومه در این خصوص به خبرنگار مهر گفت: همین هفته قبل بود که احساس می کردم تمام درهای دنیا برای خوب شدن دخترم به رویم بسته شده بود ولی امروز نه تنها شاهد لبخندهای زیبای دخترم هستم که با کمک مردم و خیرین آرزوی همیگش مادرش که دوست داشتیم وی را برای شفا به پابوسی امام رضا بیاوریم محقق شده است. وی افزود: در عرض چند روز با کمک مردم ایران در سراسر جهان، جهنمی که برای من و مادر معصومه ایجاد شده بود تبدیل به گلستان شده و ما امروز به سلامتی دخترمان بیش از پیش امیدوار شده ایم.   کمکهای مردمی به معصومه همچنان ادامه دارد و ایرانیان از سراسر کشور برای کمک مالی و تقبل هزینه های درمان وی به خارج از کشور اعلام آمادگی کرده اند که شدت تماسها با خبرنگار مهر به گونه ای که امکان پاسخگوئی به همه خواسته ها وجود ندارد. خیلی از ایرانیان از سراسر دنیا در تماس با خبرنگار مهر درخواست اعزام معصومه به خارج از کشور با هزینه خودشان را داشته اند که متاسفانه بیماری معصومه در سراسر دنیا قابل علاج و هنوز ژن این بیماری قابل مهار نیست. البته مدارک پزشکی معصومه از سوی برخی هموطنان به چند بیمارستان و پزشک متخصص چند کشور اروپایی ایمیل شده که در صورت یافتن امکانی برای درمان وی، معصومه با خانواده اش به کشور مورد نظر اعزام می شوند تا این دختر بتوانند با درد، زخمهای بدنش و بیماریش وداع کند. هموطنان در تماس با خبرنگار مهر به شدت پیگیر درمان و سلامت معصومه هستند و خواستار این هستند اطلاع رسانی در مورد معصومه تا آخرین مرحله ادامه داشته باشد.